Vorbind în primul ei interviu televizat de la diagnosticare, acordat lui Hoda Kotb de la NBC News, Dion a spus: "Am avut coaste rupte la un moment dat, pentru că uneori, când este foarte severă..." Kotb a întreabat-o: "Poţi să ai spasme atât de puternice încât să ţi se rupă o coastă?". Dion a încuviinţat.
Dion a mai spus că, atunci când are spasme musculare în gât, "este ca şi cum cineva te strangulează, ca şi cum cineva îţi împinge laringele", şi a explicat că poate vorbi doar la un anumit ton atunci când are spasme. "Dar poate fi, de asemenea, în zona abdominală, în coloana vertebrală, în coaste", a adăugat ea, descriind crampe în mâini: "Este o crampă, dar este ca şi cum ar fi într-o poziţie în care, parcă, nu le poţi debloca".
Dion a fost diagnosticată cu acest sindrom rar şi incurabil în 2022 şi a fost nevoit să amâne spectacolele live. Ea a declarat anterior că acesta "îmi provoacă dificultăţi atunci când merg şi nu îmi permite să îmi folosesc corzile vocale pentru a cânta aşa cum sunt obişnuită".
Într-un interviu acordat în aprilie revistei Vogue France, ea a declarat că face terapie fizică şi vocală de cinci ori pe săptămână. Ea a recunoscut sentimente de disperare, dar a afirmat, de asemenea, că încearcă să lucreze din nou pentru o carieră de cântăreaţă.
"La început m-am întrebat: de ce eu? Cum s-a întâmplat asta? Ce am făcut eu? Este vina mea?", a spus ea. "Viaţa nu îţi dă niciun răspuns. Trebuie doar să o trăieşti! Am această boală dintr-un motiv necunoscut. După cum văd eu lucrurile, am două opţiuni. Fie mă antrenez ca un atlet şi muncesc foarte mult, fie mă deconectez şi se termină, stau acasă, îmi ascult cântecele, stau în faţa oglinzii şi îmi cânt. Am ales să lucrez cu tot corpul şi sufletul meu, din cap până în picioare, cu o echipă medicală. Vreau să fiu cât mai bună. Scopul meu este să văd din nou Turnul Eiffel! ... Am această forţă în mine. Ştiu că nimic nu mă va opri".
Un documentar de lungmetraj despre boala ei, "I Am: Celine Dion", va fi difuzat pe Prime Video din 25 iunie. Filmul este regizat de Irene Taylor, care a fost nominalizată la Oscar pentru filmul său din 2009, "The Final Inch".
O versiune integrală a interviului de la NBC va fi difuzată la 11 iunie.